Partout dans le monde, les systèmes de santé1 sont en crise, le statu quo n’est plus possible (Contandriopoulos, A.P. 2003). La pandémie de la COVID 19 a mis en évidence les failles et les faiblesses des systèmes de soins. La fragilité des structures de soins pour les personnes âgées dépendantes a été à l’origine de drames inacceptables, les hôpitaux n’ont pas été en mesure de répondre à tous les besoins des personnes atteintes de la COVID en maintenant le même niveau de soin pour le reste de la population.
Les pénuries de personnel ont retardé des soins nécessaires et des interventions importantes. La distribution et l’accessibilité aux vaccins ont posé de nombreux problèmes. Les soins de proximité n’ont pas été en mesure de jouer leur rôle. Cette incapacité des systèmes de soins de répondre aux attentes de la population est la conséquence de la crise structurelle que subissent les systèmes de santé depuis la fin des années 1980. Pour permettre, dans les années qui viennent, à toutes les personnes qui ont besoin de soins, un accès rapide, équitable et sécuritaire à des services de qualité, il faut entreprendre des changements importants.
Pour éclairer ce constat, nous partons, dans une première partie, de l’idée que « pour savoir où aller il faut savoir d’où l’on vient ». Nous retraçons l’histoire de la mise en place de l’assurance-maladie et des différentes commissions d’enquête qui, depuis plus de 50 ans, ont analysé le système de santé du Québec et ont identifié les réformes à entreprendre. Dans la deuxième partie, nous résumons les chantiers à entreprendre pour « remettre sur ses pieds un système qui marche sur la tête ». Et, dans la troisième partie, nous explorons les raisons qui expliquent pourquoi il est « si difficile de faire ce qui est souhaitable ».
1. Pour savoir où l’on va, se rappeler d’où l’on vient
On est parti avec des buts imprécis, vers une destination aléatoire et changeante que le voyage lui-même se chargera d’arrêter. Ainsi l’on va, encore chanceux de savoir d’où l’on vient. Jacques Ferron (1970)
1.1 La santé s’installe au cœur des responsabilités de l’État
Au début du XVIIIe siècle, l’État commence à s’intéresser à la population et plus seulement aux individus (Foucault, 1976, 1997). Il se préoccupe de la régulation des naissances, des politiques natalistes, des problèmes de morbidité, du vieillissement. En somme, il demeure attentif à tous les phénomènes qui réduisent la capacité de travail des individus : les maladies endémiques, la vieillesse, les infirmités, les accidents et les anomalies diverses, il est concerné par tout ce « qui glisse dans la vie, la ronge, la diminue, l’affaiblit » (Foucault 1997 : 217). C’est alors qu’apparaissent dans les sociétés occidentales des caisses de secours, des programmes d’assurance-maladie2 et d’assurance-vieillesse, des politiques d’hygiène et des règles d’urbanisme, des politiques dont le but est de veiller aux soins des enfants et à leur scolarisation. L’État moderne s’organise en devenant responsable de la santé et du bien-être physique de la population3.
Au cours des XIXe et de la première moitié du XXe siècle, les sociétés occidentales sont littéralement transformées par une médecine qui s’appuie sur des sciences reconnues et une pratique clinique codifiée. Elle occupe une place de plus en plus large allant bien au-delà du malade et de la maladie. « Ce n’est plus l’individu, mais la vie qui est le vrai sujet de la médecine.[…] la médicalisation, c’est précisément la généralisation du risque médical dans les domaines non médicaux […] l’autorité médicale ne fonctionne plus seulement comme une autorité de savoir, mais également comme autorité sociale » (Le Blanc 2004 : 48). La médecine est conviée à participer à tous les débats qui portent sur les déterminants de la santé : l’air, l’eau, les constructions, l’urbanisme, les égouts, l’alimentation, l’hygiène, la sexualité, les conditions de travail, l’éducation, la lutte contre les virus, les changements climatiques, etc.
Au milieu du XXe siècle, les progrès de la médecine sont à l’origine d’immenses espoirs qui semblent en mesure de faire oublier les horreurs de la guerre. On commence à croire que l’utopie de l’OMS « la santé pour tous en l’an 2000 » est réalisable.
1.2 Le temps de l’espoir
L’introduction des régimes publics d’assurance-maladie dans tous les pays développés, au cours des années qui ont suivi la fin de la Deuxième Guerre mondiale, peut s’expliquer par la rencontre tout à fait unique d’un pouvoir et d’un savoir. Le pouvoir considérable de dépenser – acquis par les États durant la guerre qu’il faut maintenant utiliser pour passer d’une économie de guerre à une économie de paix – et les savoirs nouveaux qui résultent des progrès extraordinaires de la médecine moderne. Ces progrès se révèlent de façon exemplaire par trois grandes découvertes.
Grâce aux antibiotiques, il est désormais possible de « guérir » les infections, ce qui complète la révolution pasteurienne du début du siècle. Pour la première fois, dans l’histoire de l’humanité, il est possible d’agir sur des maladies qui, jusque-là, entraînaient la mort, en particulier celle des enfants. Il est envisageable d’éradiquer de grands fléaux comme la variole, de vacciner, de traiter… Le rêve de la santé pour tous semble à portée de la main.
La radiographie, inventée par Röntgen en 1895, devient après la Deuxième Guerre un outil de diagnostic indispensable. C’est le début de l’imagerie médicale qui rend le corps vivant transparent. Il n’est plus nécessaire d’attendre une autopsie pour « voir » les maladies. Le champ d’investigation de la clinique n’a presque plus de limites.
Les anesthésiques modernes se généralisent dans les années 1950 en mettant à profit les découvertes chimiques faites durant la guerre. Ils permettent, avec l’aide des antibiotiques, de réussir des opérations chirurgicales de plus en plus complexes. L’image de l’homme machine dont on peut changer les pièces défectueuses se répand.
La capacité de la médecine à intervenir avec succès sur les maladies semble illimitée. Dans un monde dévasté et épuisé par la guerre, ces progrès sont porteurs d’énormes espoirs. Les gouvernements des pays occidentaux s’engagent, à peu près, tous à utiliser leur pouvoir de dépenser pour rendre accessible, à tous, les traitements mis au point grâce aux progrès de la médecine.
En 1948, à la suite du plan Beveridge (1942), l’Angleterre instaure le NHS pour « conjurer le spectre du chômage et de la misère », en assurant aux citoyens « la sécurité du berceau jusqu’au cercueil » (Lambert 2000). En 1945, la France met en place la Sécurité sociale qui rembourse aux consommateurs les dépenses de santé. L’Allemagne de l’Ouest reprend, en l’élargissant, le programme créé par Bismarck, en 1883, et l’Autriche fait de même. En 1947, le Japon étend la couverture de l’assurance-maladie à toute la population. En 1941, les pays scandinaves (Suède, Norvège, Danemark) ainsi que les Pays-Bas mettent, eux aussi, en place des régimes d’assurance-maladie. Aux États-Unis, le premier régime de Managed Care, le Kaiser Permanent, est créé, en Californie, en 1945. Il a été suivi par l’instauration au milieu des années 60, des programmes Medicaid et Medicare.
Au Canada, le gouvernement fédéral envisage très tôt, dès 1928, la possibilité d’introduire un régime public d’assurance-maladie, mais ce n’est qu’en 1943 qu’il tente concrètement sa mise en place (Desrosiers 1999). Un projet de loi est déposé, jugé inconstitutionnel, il est retiré. Les provinces de l’Ouest prennent alors l’initiative de se doter, à des rythmes différents4, de programmes provinciaux d’assurance-maladie jusqu’à ce que le gouvernement fédéral, par ses lois de 1957 et de 1966, incite toutes les provinces5 à mettre en place successivement des régimes d’assurance-hospitalisation puis d’assurance-maladie tout en respectant les cinq grands principes que l’on retrouve dans la Loi canadienne sur la santé de 1985 : gestion publique, accessibilité, universalité, intégralité, transférabilité.
La création des régimes publics d’assurance-maladie, au lendemain de la Deuxième Guerre mondiale, constitue la contrepartie concrète, visible de l’apparition d’un droit fondamental nouveau pour la personne : non plus seulement le droit à la vie, mais le droit à la vie en bonne santé. Pour Foucault, le plan Beveridge représente la date marquante dans la formalisation de ce droit. « En 1942 – au cœur de cette guerre mondiale qui tua quarante millions de personnes – s’est consolidé non pas le droit à la vie, mais un droit différent, plus important, plus complexe, qui est le droit à la santé […] à la vie en bonne santé » (Foucault 2001 : 41). À partir de ce moment, dans les démocraties occidentales, la légitimité de l’État repose de façon critique sur la manière dont il prend en charge la santé. La santé quitte la sphère privée et devient un enjeu politique majeur. Le système de santé devient le miroir sur lequel se reflète la capacité de l’État à répondre aux besoins des citoyens6.
1.3 Le temps du désarroi
Durant l’après-guerre, les progrès qui s’observent dans les domaines sociaux, économiques, politiques et techniques sont à l’origine d’une augmentation sans précédent de l’espérance de vie dans les pays occidentaux. Elle progresse d’environ 2 ans tous les 10 ans de façon régulière.
Mais les conséquences négatives de cette réussite sont loin d’être négligeables.
La question du vieillissement illustre bien ce paradoxe7. Les personnes âgées, souvent économiquement à l’aise, sont des corps vieillissants qui intéressent, au sens littéral du terme, les scientifiques, les médecins, les partis politiques et les investisseurs. Mais ce sont aussi des personnes dérangeantes, pour la première fois, dans l’histoire de l’humanité, cohabitent de façon courante quatre générations. La quatrième génération, celle des « vieux vieux », n’a pas véritablement de fonctions sociales reconnues. Cette « inutilité » n’est certainement pas indépendante des mauvais traitements que subissent les personnes âgées en perte d’autonomie dans les institutions et du manque de dignité avec laquelle on les traite trop souvent. La COVID l’a malheureusement rappelé avec vigueur.
Très rapidement, après leur mise en place, la trajectoire d’évolution des systèmes de santé a inquiété les gouvernements, les observateurs, les gestionnaires et les responsables des politiques de santé. Contrairement, à ce que l’on espérait au moment de la mise en place des régimes d’assurance-maladie les disparités de santé entre les différents groupes de la société n’ont pas diminué, elles ont même eu tendance à augmenter ! Et, de plus, la santé de la population a continué à évoluer au même rythme alors que la croissance de l’utilisation des services de santé et des coûts des systèmes de santé augmentaient rapidement.
Par ailleurs, on observe que partout, les gouvernements font face à d’énormes difficultés dans la mise en œuvre des réformes nécessaires. Les problèmes qu’éprouvent les systèmes de santé des différents pays sont de même nature, même s’ils n’ont pas la même amplitude partout. À titre d’exemple, au Québec, l’introduction du régime d’assurance-maladie en 1970 n’a pas radicalement changé la direction de la trajectoire du système de soins : seul son rythme d’évolution, nourri par le financement public, s’est accéléré. L’amélioration de l’accessibilité aux services a été obtenue par un accroissement de la taille du système et non par une transformation de son organisation (la réforme de la première ligne est toujours à faire, le mode de paiement des médecins reste inchangé, les hôpitaux et leurs urgences sont plus surchargés que jamais, l’accès aux médicaments et aux technologies de pointe pose de graves problèmes…).
On réalise que la crise des systèmes de santé est systémique. Elle découle des pressions considérables qu’exerce sur les systèmes de santé l’action combinée du développement des connaissances et des technologies ; de la mondialisation de l’économie et du système financier qui affectent les finances publiques ; des transitions démographiques et épidémiologiques qui se manifestent entre autres par le vieillissement de la population ; et, enfin, de la détérioration de l’environnement qui accroit les problèmes de santé de la population. Des transformations majeures sont nécessaires pour que l’on puisse continuer à garantir à tous les citoyens un accès équitable à tous les services de santé médicalement requis.
Les gouvernements sont ainsi placés dans une position très difficile. D’une part, ils doivent réduire leurs dépenses pour équilibrer leurs budgets, faute de quoi leurs dépendances, envers les marchés financiers, non seulement intérieurs, mais aussi extérieurs, les empêcheront de conserver une autonomie suffisante pour gouverner de façon démocratique et maintenir leur position concurrentielle dans le monde. Et, d’autre part, les coupures que cela impose dans les programmes sociaux, en particulier dans le système de santé, remettent en cause les bases mêmes sur lesquelles repose leur légitimité et donc leur capacité à mettre en œuvre les réformes nécessaires. Les gouvernements n’ont pas d’autres choix que d’adopter la rhétorique de la réforme. Il faut affirmer haut et fort qu’il est possible de réformer le système de santé, qu’il est possible en l’organisant différemment de faire plus et mieux avec moins. C’est ce que font, depuis plus de trente ans, tous les gouvernements, toutes les commissions d’enquête, tous les groupes de travail qui ont réfléchi sur le système de santé et son avenir.
1.4 Le temps des commissions d’enquête et les réformes
De la même façon que le Rapport Parent avait été à l’origine de la réforme de l’éducation, le Rapport de la Commission Castonguay-Nepveu (CESBES 1970) exprimait la volonté du Québec de transformer en profondeur son système de soins. La base du système devait reposer sur des centres locaux de santé (CLS) regroupant médecins, infirmières, travailleuses et travailleurs sociaux responsables d’une population d’environ 40 000 personnes. Ces CLS devaient s’appuyer sur participation des citoyens et citoyennes des quartiers ou des municipalités desservis. Le modèle proposé était très décentralisé, il devait permettre d’offrir des soins et des services dans chacune des communautés en fonction des ressources disponibles et du contexte. Quand un CLS n’était plus en mesure de donner les soins localement, les patients étaient référés aux hôpitaux ou aux services sociaux spécialisés.
La commission dépose son rapport en 1970. Monsieur Castonguay est élu député et nommé ministre de la Santé pour mettre en œuvre les recommandations de la Commission. Les lois promulguées à ce moment permettent à toute la population l’accessibilité gratuite aux services de santé. Elles créent de nouvelles institutions (parmi lesquelles la Régie de l’assurance-maladie du Québec, les Conseils régionaux, les CLSC), et renforcent le pouvoir du ministère de la Santé et des Services sociaux et des ordres professionnels.
Mais monsieur Castonguay n’est pas arrivé à transformer la pratique de la médecine. Les médecins ont adhéré au système à condition de rester des travailleurs autonomes payés à l’acte et parce que leurs revenus ont augmenté de 30 % au moment de l’introduction de l’assurance-maladie. Les hôpitaux n’ont pas été transformés. On a créé les CLSC, mais le maintien des cliniques privées a fait en sorte que les CLSC n’ont jamais été véritablement « la porte d’entrée » du système. La responsabilité territoriale de la santé d’une population n’a jamais été opérationnalisée.
Il n’est pas étonnant que dès la fin des années 1970, on constate que les coûts des services de santé augmentent rapidement et que les problèmes d’accessibilité subsistent : débordements des urgences, problèmes de prise en charge des personnes âgées et d’accès aux centres d’accueil, notamment.
En 1985, la Commission Rochon est créée avec le mandat d ’« évaluer le fonctionnement et le financement du système des services de santé et des services sociaux ». Celle-ci dépose son rapport en 1988 (Commission d’enquête sur les services de santé et les services sociaux, 1988). Elle recommande d’entreprendre un important « virage ambulatoire » en créant des programmes cohérents de prise en charge des patients dans les milieux dans lesquels ils vivent, en réduisant la place occupée par les hôpitaux et en donnant plus de poids aux citoyens dans les structures de décision. Le transfert des sommes épargnées par les hôpitaux devait permettre le développement des soins et des services à domicile (en particulier pour les personnes en perte d’autonomie). Malgré ses efforts, le Dr Rochon n’est pas arrivé à mettre en œuvre ses recommandations. Les sommes coupées dans les hôpitaux n’ont pas été allouées au virage ambulatoire. Elles ont plutôt servi à rembourser une partie de la dette publique.
La Commission Rochon a également mené à la création des CHSLD en fusionnant les centres d’accueil et les soins de longue durée des hôpitaux pour offrir une meilleure prise en charge des personnes ayant des besoins très importants. Mais, ce faisant, on a laissé dans les limbes les besoins des personnes vieillissantes requérant moins de soins. On a vu alors, se développer l’énorme industrie des résidences privées laquelle s’est empressée de prendre en charge ces besoins laissés de côté par l’État. La COVID a confirmé que, lorsque c’est la logique économique qui prévaut, les soins ne sont pas à la hauteur.
En 2000, une nouvelle Commission présidée par M. Clair est nommée pour résoudre les problèmes d’organisation et de coûts du système de santé (Commission d’étude sur les services de santé et les services sociaux, 2000). En se fondant sur l’observation que finalement, les CLSC ne sont pas arrivés après plus de 30 ans à remplir leur mission de première ligne du système de santé, le rapport Clair propose la création des groupes de médecine familiale (GMF). On confie aux médecins la responsabilité de la première ligne. On reprend un peu le modèle proposé par Castonguay-Nepveu, mais on quitte carrément la logique d’une responsabilité à l’égard d’une population donnée. Il s’agit plutôt d’une responsabilité à l’égard d’une clientèle qui doit s’inscrire auprès du GMF pour accéder aux services médicaux.
Cette « réorganisation » de la première ligne autour des GMF n’a pas changé de façon manifeste la pratique médicale. Le système est resté centré sur les hôpitaux et les coûts du système de santé ont continué à augmenter alors que dans plusieurs domaines l’accessibilité laissait à désirer (urgences, temps d’attentes pour plusieurs interventions, prise en charge des personnes âgées, des personnes avec des problèmes de santé mentale, jeunes en difficulté, etc.).
En 2003, le Dr Couillard est nommé ministre de la Santé. Il a comme ambition de transformer en profondeur le système de santé pour améliorer l’accessibilité, la continuité et la qualité des services. Il dépose le projet de loi 25 qui crée les Centres de Santé et de Service sociaux (CSSS). Dans chacun des 95 territoires définis, un CSSS intègre les établissements de santé existants (CLSC, CHSLD, hôpitaux). Ces CSSS devraient être au cœur de réseaux locaux de services de santé et de services sociaux responsables de la coordination avec les autres ressources sociosanitaires du territoire et tout particulièrement des ressources médicales. Dans les faits, la réforme administrative de création des CSSS a été faite, mais les réseaux n’ont jamais été réellement opérationnels. Dans les CSSS, la mission hospitalière s’est renforcée au détriment des dimensions communautaires et sociales et les pratiques médicales n’ont pratiquement pas changé. Globalement, cette réforme n’a pas donné les résultats escomptés.
En 2014, une deuxième tentative d’amélioration du système par intégration administrative est proposée par le Dr Barrette (projets de loi 10 et 20). Une nouvelle vague de fusion d’établissements est mise en œuvre pour créer sur une base régionale 22 CISSS ou CIUSS. Ces Centres Intégrés de Services de Santé et de Services sociaux sont des monstres administratifs, d’une complexité incroyable. Gérées par le haut, imposant des normes relativement généralisées sur l’ensemble du territoire, ces nouvelles entités sont déconnectées des réalités et des ressources locales. Elles ne peuvent compter ni sur la participation citoyenne locale, autrefois possible via les conseils d’administration d’établissements, ni sur les connaissances du milieu des gestionnaires des établissements fusionnés. La voix locale s’est tue, la capacité d’ajuster les soins de proximité aux particularités des territoires a disparu. Et, encore une fois, les ressources sont allées vers les hôpitaux beaucoup plus que vers les services aux personnes âgées, aux personnes ayant des problèmes de santé mentale, aux services sociaux…
2. Remettre sur ses pieds un système qui marche sur la tête
Si les commissions d’enquête n’ont pas permis de faire les transformations nécessaires pour permettre d’assurer de façon efficiente et sécuritaire, à toutes les personnes souffrantes, un accès libre et équitable à des services de santé de qualité, elles ont toutes mis de l’avant la nécessité de revenir à l’idée centrale de la Commission Castonguay : les soins de proximité devraient être la clé de voute du système de santé et de services sociaux. Pour cela, il faut agir non pas sur les structures pour renforcer les mécanismes centralisés de coordination, comme l’ont fait le Dr Couillard et le Dr Barrette en créant les CSSS puis les CISSS, mais sur les pratiques des professionnels pour favoriser la coopération dans l’accueil, la prise en charge et le suivi des patients.
Il existe aujourd’hui un très fort consensus sur les chantiers à entreprendre pour remettre sur ses pieds le système de santé. Ces chantiers sont tous interdépendants et doivent être menés de façon coordonnée pour que dans tous les territoires du Québec des réseaux intégrés de soins de proximité adaptés à la réalité de chaque milieu soient mis en place8. Concrètement, il faudrait que dans ces réseaux les professionnels qui y travaillent (médecins, infirmières, travailleurs sociaux, etc.) puissent s’organiser pour que chaque personne du territoire qui est inquiète pour sa santé, qui ressent un malaise, qui est suivi pour un problème, soit accueillie sans délai, observée, écoutée, rassurée par un professionnel qui soit attentif à son histoire et sa singularité. Il faudrait que cette équipe soit responsable de diagnostiquer les problèmes de santé, d’obtenir les consultations spécialisées nécessaires, de traiter ou d’organiser le traitement, d’accompagner les patients durant les soins, de les orienter dans le système de santé, et de les suivre par la suite. Cette équipe devrait aussi être en permanence attentive à la prévention.
Chantier 1 – Renforcer les fondations du système public de santé
Agir sur le plan symbolique en préparant et en faisant voter une Chartre des droits à la santé et à l’accès universel à des soins de qualité qui reconnaisse la responsabilité de l’État à l’égard de ces droits fondamentaux de la personne humaine.
Renforcer le financement public du système de soins à partir de contributions progressives en fonction du revenu de façon à offrir de façon équitable à chacun tous les soins requis et de contribuer à réduction des inégalités dans la société. Cette proposition repose sur le fait que le mode de financement de la santé est solide et qu’il donne à l’État des outils puissants pour adapter le système aux besoins de la population.
Chantier 2 – Créer des réseaux intégrés de soins de proximité
Instaurer, partout dans la province, des réseaux intégrés de soins de proximité responsables d’offrir à leur population des services de qualité, accessibles, continus, globaux et s’assurer que les services spécialisés nécessaires soient accessibles à tous les groupes de la population en particulier aux personnes vulnérables (personnes en perte d’autonomie). Ces réseaux de proximité devront s’adapter à la situation de chaque territoire. Ce cette variabilité devrait naître une possibilité d’apprendre et d’innover.
Concrètement il faudrait :
- Faire un réinvestissement substantiel dans les soins de proximité.
- Intégrer des médecins dans des équipes multidisciplinaires.
- Utiliser de façon optimale des compétences des différents professionnels.
- Rendre accessibles les technologies diagnostiques modernes
- Encourager la collaboration entre les professionnels en finançant les réseaux de proximité en fonction de leurs responsabilités (financement par capitation ajustée en fonction des besoins) et en ajustant les revenus des médecins et des autres professionnels à la qualité de la prise en charge des patients de leur territoire (prime à la performance de l’équipe sur des critères d’accessibilité, de globalité, de continuité, de qualité, de prévention).
- Faire en sorte que les organisations et les professionnels de santé de deuxième, troisième et quatrième ligne (CHU, centres hospitaliers, médecins spécialistes, CHSLD, Ressources intermédiaires, Centre jeunesse, Centre de réadaptation), répondent en priorité aux besoins des réseaux intégrés de soins de proximité. Il s’agit d’un renversement radical du rôle des CHU et de la médecine spécialisée sur l’ensemble du système de santé.
Chantier 3 – Les personnes dépendantes
Réorganiser le système de prise en charge de la dépendance, en particulier celle entrainée par vieillissement. La pandémie a révélé, de façon brutale, le manque de cohérence et le manque de ressources affecté aux soins à domicile, aux CHSLD, aux aides pour les proches aidants. Elle a aussi montré que l’articulation entre les résidences privées pour personnes âgées et les ressources publiques était insuffisante. L’intégration de la prise en charge de la dépendance par le système publique devrait être entreprise le plus rapidement possible en lien avec les réseaux de soins de proximité.
Chantier 4 – Les modes de rémunération des médecins
Adapter les modes de rémunération des médecins pour les inciter à valoriser leurs responsabilités professionnelles et le travail en équipe. Il faudrait payer les médecins généralistes en fonction du temps durant lequel ils sont responsables de répondre aux besoins des patients et non plus à l’acte (Comité sur la rémunération des professionnels de santé, 1980). Concrètement cela leur permet de ne pas être préoccupés par le nombre d’actes posés et par le tarif des actes tout en valorisant leurs responsabilités professionnelles et l’intérêt de la coopération avec les autres professionnels. Il faudrait que les niveaux de revenus des médecins, des infirmières et des autres professionnels évoluent de façon à mieux refléter leurs responsabilités respectives dans les équipes de soins, et leurs compétences. La même logique devrait s’appliquer pour les médecins spécialistes dans les structures de 3e et 4e ligne.
Chantier 5 – Évaluation globale et réflexive de la performance
Créer un organisme indépendant analogue au Commissaire à la santé et au bien-être ou au Vérificateur du Québec qui ait le mandat de rendre compte au gouvernement et à la population de la performance des réseaux de soins de proximité et du système de santé dans son ensemble en s’appuyant sur des systèmes intégrés d’information clinique et administrative.
Permettre aux professionnels d’exercer librement leurs activités cliniques et simultanément utiliser les systèmes d’information (clinique, financière, organisationnelle) nécessaires pour que chacun (les professionnels, les gestionnaires, le ministère, etc.) se sente imputable dans son domaine de responsabilité et qu’il puisse y avoir des évaluations et de débats sur la performance.
Intervenir de manière coordonnée et agressive pour limiter la dispensation de soins non pertinents.
Chantier 6 – La formation
Repenser la formation des professionnels et des gestionnaires de façon à : permettre à tous de mieux appréhender la complexité du système de santé ; accroitre la confiance des différents professionnels les uns envers les autres ; encourager une pratique plus réflexive et permettre à tous les professionnels de comprendre qu’ils sont des acteurs sociaux pratiquant dans des organisations complexes.
Mobiliser les ordres professionnels, les fédérations médicales, les syndicats et les universités pour améliorer l’accessibilité, la globalité et la continuité des soins. Il faudrait s’assurer que les compétences de tous les professionnels (médecins, pharmaciens, infirmières, sages-femmes, travailleurs sociaux, autres professionnels) soient mises à contribution de façon optimale, lors de la prise en charge des patients, compte tenu des besoins et des ressources disponibles localement.
Chantier 7 – Une assurance-médicaments publique et universelle
Introduire un régime public et universel d’assurance-médicaments en complément à l’assurance-hospitalisation et à l’assurance médicale (idéalement, il faudrait que ce soit un programme à frais partagés entre le gouvernement fédéral et les gouvernements provinciaux). Garantir un accès équitable et universel à des soins de qualité n’est pas possible, aujourd’hui, sans mettre en place un régime public d’assurance-médicaments. Le régime québécois d’assurance-médicaments qui repose sur un partenariat public-privé reste inéquitable et coûteux.
Cette recommandation permettrait à l’État de :
- répondre par un geste symbolique très fort, aux attentes de la population à l’égard de l’assurance-maladie ;
- reprendre le leadership sur la régulation du système de soins. Et aussi de mieux contrôler la hausse des prix des médicaments.
Chantier 8 – La santé publique
Revaloriser la santé publique et les pratiques préventives. Investir en santé publique de façon à lui permettre d’intervenir en cas de crise et d’évaluer de façon continue les conséquences sur la santé de l’ensemble des politiques économiques, sociales et environnementales de la société.
3. Pourquoi est-il si difficile de faire ce qui est souhaitable ?
Si les grandes orientations des réformes sont bien connues depuis longtemps, et qu’elles font l’objet d’un large consensus, comment expliquer que l’on n’arrive pas à les mettre en œuvre ?
Les systèmes sociaux ont une tendance naturelle à se reproduire de façon prévisible sans se transformer en profondeur. Cette tendance résulte de deux processus interdépendants. Le premier est celui de l’institutionnalisation des valeurs et des représentations dans des formes organisationnelles particulières. Le deuxième est celui de l’internalisation par les acteurs des exigences de l’espace social dans lequel ils pratiquent. L’existence de ces deux processus fait en sorte que les pratiques des acteurs ont tendance à se reproduire et à donner au système organisé d’action son inertie. Cette dernière est d’autant plus grande que le système a une forte légitimité, et que les acteurs qui y occupent une position dominante ont eux aussi une grande légitimité. Les médecins et le système de soins sont à cet égard exemplaires. Dans de tels systèmes, pour que les transformations puissent avoir lieu, il faut que soit réuni, à un moment donné, dans une société, un ensemble très exigent de conditions, et, que soit mis en place des stratégies délibérées qui reconnaisse la complexité des phénomènes sociaux qui sont en jeu. Il n’existe pas de modèles généraux et universels du changement qui peuvent s’appliquer automatiquement à la réforme des grandes institutions comme le système de soins.
Ce qui est connu, c’est qu’il est nécessaire qu’un projet de réforme (l’imaginaire collectif que constitue une utopie) soit appuyé par une très large coalition d’acteurs. La force de cette coalition repose sur le leadership qu’elle peut exercer à tous les niveaux du système de santé et des ressources qu’elle peut mobiliser. Non seulement des ressources matérielles et financières, mais aussi les informations et les connaissances nécessaires pour penser un avenir radicalement différent du statu quo. Si une telle coalition est réunie, les pratiques des différents acteurs changeront, les organisations et les structures du système de santé se transformeront et le système adoptera une trajectoire qui lui permettra de mieux répondre aux attentes de la population.
Mais pour qu’une telle transformation puisse émerger, il faut que la coalition qui appuie le changement ait pu maitriser les situations paradoxales qui constituent des freins aux changements :
1. Le paradoxe de la mise en œuvre du changement. Le changement, est un processus social complexe qui demande des idées, du leadership, du temps, des informations, des compétences de haut niveau et des ressources matérielles, financières et humaines souvent importantes…, qui doit être implanté quand les ressources sont rares, quand il faut agir vite, quand les informations dont on aurait besoin pour prendre des décisions rationnelles ne sont pas disponibles, quand personne n’a le temps de faire autre chose que ce que son travail le plus immédiat exige !
2. Paradoxe de la pérennité et du changement. Ce qui est nécessaire est un changement radical du système de santé. Or on sait que les projets de changements qui ont le plus de chance de réussir sont petits et ciblés, mais que de tels projets ne sont généralement pas suffisants pour entraîner une transformation significative et durable du système de santé (une transformation simultanée des organisations et des pratiques).
3. Paradoxe de l’impulsion du changement. Pour réussir, un changement doit être simultanément une démarche délibérée, rationnelle, planifiée, décidée et mise en œuvre par les responsables administratifs et politiques du système de soins (top-down) et en même temps, pour s’implanter concrètement, il faut qu’il soit un phénomène émergent, négocié, qui se construit, acquière du sens et prend forme au cours de sa réalisation en fonction des initiatives des agents locaux (bottom-up).
4. Paradoxe de la gouverne politique du changement. Les gouvernants dans les sociétés démocratiques sont élus par la population et doivent la gérer. La population sur laquelle s’exerce leur autorité et exactement la même que celle qui leur confère cette autorité. Plus leurs décisions de gestion sont dérangeantes, plus ils prennent le risque de perdre leur légitimité politique et donc leur capacité à mettre en œuvre des changements ! D’autant plus que les qualités requises pour être élus ne sont pas nécessairement les mêmes que celles requises pour exercer les fonctions de gouvernance (Rocard, 2007).
5. Paradoxe des coalitions d’acteurs. Pour qu’un changement puisse se réaliser, il faut qu’une large coalition d’acteurs crédibles et influents à tous les niveaux du système appuie le projet de réforme. Or une réforme majeure, en provoquant des changements dans les structures et les pratiques, modifiera forcément les champs de pouvoir des acteurs. Et ce sont ceux qui ont souvent le plus à perdre qui devraient appuyer la réforme pour qu’elle réussisse.
Pour Martin Luther King (1963) :
L’histoire est la longue et tragique illustration du fait que les groupes privilégiés cèdent rarement leurs privilèges sans y être contraints. Il arrive que des individus soient touchés par la lumière de la morale et renoncent d’eux-mêmes à leurs attitudes injustes, mais les groupes ont rarement autant de moralité que les individus.
La mise en œuvre et le déploiement d’une stratégie paradoxale du changement sont non seulement difficiles, mais aussi risqués. Pour qu’elles ne soient pas seulement un ensemble incohérent d’initiatives disparates, mais forment un tout dont la cohérence se révèle à mesure qu’elle se réalise, il faut qu’elles soient accompagnées de façon continue par des débats et des controverses sur les valeurs sous-jacentes au projet de réforme et sur les relations entre chacune des stratégies de changement et les finalités du projet (l’imaginaire collectif que représente l’utopie). C’est à cette condition qu’elle permettra au système de soins de se transformer, tout en restant cohérent avec les grandes valeurs de la société québécoise. L’énergie nécessaire pour sortir du statu quo ne pourra être trouvée que si la réforme a du sens pour les acteurs concernés, qu’elle repose sur des valeurs fortes et qu’elle devient une occasion importante et durable d’engagement pour tous les acteurs. Conçu ainsi, le changement est non seulement fondé sur des valeurs, mais il est aussi normatif, autrement dit, créateur de normes collectives.
Bibliographie
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Martin Luther King (1963) dans : « Lettre de la prison de Birmingham »
Rocard M. (2007) In: Crépu, M ; Ferry, L ; Rocard, M ; Valadier, P. (2007). Gouverner métier impossible. Paris : Elema : 38-39
1 Le terme système de santé est utilisé dans ce texte, même si les changements dont il est question portent essentiellement sur système de soins.
2 Le premier en Amérique du Nord date de 1655. L’Hôtel-Dieu de Montréal organise une sorte de mutuelle de santé pour 26 familles de Montréal qui paient un montant forfaitaire pour que leurs membres puissent recevoir les soins dont ils pourraient avoir besoin ICIS (2005).
3 D’après la Chartre des droits et libertés du Québec, l’État a le devoir de protéger l’intégrité de la personne humaine. Il est intéressant de se rappeler que le jugement de la Cour suprême du Canada dans l’affaire Chaoulli en 2005 s’est joué autour de cette question.
4 La Saskatchewan instaure le premier régime public d’assurance-maladie, en 1947, et d’assurance médicale, en 1961, après une dure grève générale des médecins de la province.
5 Pour ne pas contrevenir à la Constitution en intervenant dans un domaine de compétence provinciale, le gouvernement fédéral propose d’assumer la moitié des coûts d’un système public d’assurance-maladie à condition que les provinces acceptent de respecter les cinq grands principes (gestion publique, accessibilité, universalité, intégralité, transférabilité) repris, par la suite, dans la « Loi canadienne sur la santé » en 1984.
6 « Pour les Canadiens, le système de soins de santé n’est pas un programme gouvernemental quelconque. Il représente un droit pour les citoyens. Il reflète et concrétise certaines valeurs et certains principes de l’identité canadienne. Si nous, en tant que gouvernement ou fournisseurs de soins, nous ne réussissons pas à réformer le système de soins, c’est le pays tout entier que nous aurons laissé tomber ». Alan Rock, ministre de la Santé du Canada (2002).
7 La pyramide des âges s’inverse, au Québec par exemple, alors que la population de moins de 14 ans constituait en 1950 le tiers de la population, on prévoit qu’en 2030 le tiers de la population aura plus de 65 ans.
8 Ces réseaux intégrés de soins de proximité correspondent aux centres de santé de la Commission Castonguay, ils remplissent les mêmes fonctions que celles attribuées aux CLSC au moment de leur création, mais qui n’ont jamais été implantées.
Professeur émérite, École de santé publique – Département de gestion, d’évaluation et de politique de santé, Université de Montréal.