Vieillir dans la dignité, l’urgence d’un débat de société

Chargée de projet, CSD.

Ce n’est pas d’hier que les histoires d’horreur survenues dans les centres d’hébergement pour personnes âgées (CHSLD) et dans des résidences pour aînés (RPA) font – souvent très brièvement d’ailleurs – l’actualité. Mais l’hécatombe causée par la pandémie de la COVID-19 dépasse, et de loin, les pires scénarios apocalyptiques jamais imaginés tout en mettant crûment en évidence le peu de considération dont jouissent notamment les préposés aux bénéficiaires, qui pourtant, jour après jour, sont restés à pied d’œuvre.

Difficile aujourd’hui d’ignorer l’ampleur du drame qui confronte le Québec depuis plus d’un an, difficile de détourner le regard du sort que connaissent les personnes âgées les plus vulnérables, prisonnières d’un système dont toute trace d’humanité a disparu, un système qui s’est effrité pan par pan, à la suite du désengagement des gouvernements.

Pour comprendre un peu mieux la crise actuelle, il faut, selon André-Pierre Contandriopoulos, professeur émérite à l’École de santé publique de l’Université de Montréal, plonger dans l’histoire, d’une part, des réformes en santé – ratées pour la plupart – qui se sont enchaînées au cours des vingt-cinq dernières années et, d’autre part, du développement de l’hébergement pour les aînés¹. Ainsi, dans les décennies 1990 et 2000, le nombre de personnes âgées a fortement augmenté, ce qui a entraîné le développement d’un réseau de résidences privées à but lucratif, pour lesquelles trop souvent la recherche du profit prenait le pas sur la qualité de vie de leurs résidents.

Quant aux CHSLD, ils ont peu à peu, souligne-t-il, cessé d’être des centres d’accueil et ont fini par n’accueillir que des personnes réclamant le plus grand degré de soins. De plus, quand, à la suite d’une chute, d’une maladie, d’un passage à l’hôpital, les personnes, qui ont eu les moyens de rester chez elles ou de vivre en résidence privée, deviennent trop lourdes en soins, elles sont, elles aussi, prises en charge par le système public des CHSLD. « On fait donc de l’argent sur les personnes âgées qui en ont, on laisse les autres se détériorer et quand il n’y a plus rien à gagner, on laisse le système public gérer le reste », soutient-il².

La situation de vulnérabilité des CHSLD, comme celle des RPA, a été exacerbée par la COVID-19. C’est dans ces milieux de vie collectifs qu’une très grande majorité des décès liés à la pandémie sont survenus. Sous-équipés, sans ressources adéquates, incapables d’assumer leur mission, ces lieux d’hébergement au fonctionnement erratique ont fini par devenir des milieux de soins palliatifs, des mouroirs. Un échec cuisant pour une société évoluée comme celle du Québec. Comment accepter l’inacceptable ? Comment oublier l’hécatombe survenue au printemps 2020 au CHSLD privé Herron, à Dorval, alors qu’une quarantaine de résidents sont morts, victimes de la pandémie, dans d’horribles conditions ?

Une sortie publique

Dès les débuts de la pandémie, la CSD est sortie publiquement et a réclamé du premier ministre François Legault la tenue d’États généraux sur l’hébergement et les soins aux aînés et aux personnes vulnérables de notre société, afin de réfléchir collectivement à la façon de les remettre au cœur de nos priorités. Constatant que c’est l’ensemble du réseau qui était en train de craquer³, le président de la centrale, Luc Vachon, a martelé qu’il est impératif de « définir tous ensemble le seuil minimum de qualité de vie qu’on veut offrir aux personnes aînées et vulnérables. Après, on se mettra en action pour atteindre ce seuil, voire le dépasser⁴ ».

La CSD juge important de considérer le réseau d’hébergement et de soins comme un écosystème dont toutes les parties sont reliées par un maillage fort leur permettant d’interagir efficacement. En d’autres termes, pour que les solutions qui seront proposées puissent être mises en application et soient viables, elles doivent pouvoir s’insérer dans un tout le plus cohérent possible.

Une approche qui, de toute évidence, n’est pas celle retenue par les gouvernements, dont celui de la CAQ. À en juger notamment par la Politique d’hébergement et de soins et services de longue durée, présentée à la mi-avril par la ministre responsable des Aînés et des Proches aidants, Marguerite Blais. Plutôt qu’appréhender dans sa globalité la problématique de l’hébergement et des soins des aînés, la politique déposée n’en vise que certains segments, soit les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), les ressources intermédiaires (RI), les ressources de type familial (RTF) ainsi que les maisons des aînés (MDA) et les maisons alternatives (MA) avec l’ambition d’en faire non seulement des milieux de vie, mais aussi des milieux de soins.

L’écosystème à la loupe

Les soins à domicile

Les soins à domicile constituent le premier maillon de l’écosystème. Sondage après sondage, c’est toujours la même tendance qui se dessine : les personnes âgées souhaitent demeurer, le plus longtemps possible, dans leur milieu de vie et, de ce fait, retarder leur hébergement dans un établissement du réseau public de la santé et des services sociaux, mais les soins et les services de soutien pour les y maintenir en cas de perte d’autonomie sont des plus difficiles à obtenir.

À peine quelque 15 % du financement public des soins de longue durée vont aux services à domicile. Le Québec fait piètre figure à côté de plusieurs pays européens, dont le Danemark qui y consacre 73 % de son budget santé. Selon le Dr Réjean Hébert, gériatre et ancien ministre de la Santé et des Services sociaux et ministre des Aînés dans le cabinet de Pauline Marois, le Québec a, contrairement aux pays scandinaves, fait le choix de prioriser le placement en institutions en finançant des CHSLD, en développant des ressources dites intermédiaires et en subventionnant des résidences pour aînés par des crédits d’impôt⁵.

Quelle que soit sa valeur intrinsèque, force nous est de constater que c’est encore à cette même logique qu’obéit le mégaprojet de maisons des aînés. Annoncé par la CAQ, qui en avait fait une promesse phare lors de la dernière campagne électorale, le projet consiste en la construction de petits bâtiments de 12 chambres chacun, avec leur propre douche et toilette, implantés dans un environnement extérieur qui favorise les contacts avec la nature. Des maisons qui, fort à-propos, se sont déjà méritées l’appellation de « Cadillac de l’hébergement ».

Une fois de plus, le Québec a choisi d’investir dans le béton plutôt que dans les soins aux aînés, prêt à débourser quelque 2,6 milliards dans ce projet tape-à-l’œil, qui ne répond pas aux besoins des aînés et qui n’apporte aucun élément de solution au problème de la place des aînés au sein de la société. « Nos personnes âgées doivent être protégées, nous dit-on, offrons-leur de belles maisons de retraite. Cette vision passéiste et empreinte d’âgisme est un obstacle à la mise en place de mesures visant à maintenir la plupart des personnes âgées actives et pleinement intégrées dans leur milieu de vie⁶ ».

Les CHSLD et les RPA

Dans l’écosystème de l’hébergement et des soins, les CHSLD représentent toujours la seule solution possible pour nombre de personnes âgées. Et, pourtant, leur prise en charge des aînés les plus vulnérables s’est, depuis plusieurs années, avéré des plus catastrophiques, affichant de nombreux dysfonctionnements : lacunes au niveau de la gestion, pénurie de services, malpropreté, mise en danger des résidents, négligence et maltraitance, sans oublier un manque chronique de main-d’œuvre, conséquence directe des médiocres conditions de travail « offertes » au personnel. Ce ne sont pas là les ingrédients susceptibles d’offrir un milieu de vie de qualité.

Le bilan du privé n’est guère plus reluisant. La vieillesse est devenue un domaine d’investissement intéressant et en pleine croissance, c’est la marchandisation du vieillir, de la vulnérabilité des aînés. Les logements sont situés dans de grands complexes, propriété de gros joueurs, comme le Groupe Maurice, les Résidences Soleil, Cogir, Chartwel, le Réseau Sélection, Les Résidences des bâtisseurs, et proposés à un coût exorbitant pour les aînés à faible revenu. Guidées par la recherche de profits, ces entreprises privées se concurrencent pour obtenir la meilleure part du marché.

En 2019, on dénombrait 458 résidences comptant plus de 90 places, 231 résidences de 50 à 80 places et 570 résidences de 10 à 49 places, au total elles hébergeaient quelque 130 000 aînés. Toujours en 2019, plus de 18 % des personnes âgées de 75 ans et plus avaient opté pour les RPA, soit « la proportion la plus élevée au Canada qui, en excluant le Québec, n’est que de 6,1%⁷ ».

Le coût des loyers moyens moins élevés au Québec – 1 844 $ par mois au Québec contre 3 865 $ par mois en Ontario en 2020, par exemple⁸ – n’est pas étranger à cette popularité. Ce n’est pas la seule raison, « le financement des soins à domicile tend à ne pas répondre suffisamment aux besoins de la population, ce qui relègue les personnes aînées avec des besoins à s’adresser à des proches aidants ou au secteur privé. Ce sont ainsi, entre autres, les RPA qui comblent les trous de service existants dans le secteur public⁹ ».

Mais la pandémie a eu un impact direct sur les plus petites RPA menaçant leur viabilité. Selon le Regroupement québécois de résidences pour aînés (RQRA), « entre le 31 mai 2019 et le 3 décembre 2020, le Québec a perdu 125 RPA, soit plus de deux par semaine. Pas moins de 93 % d’entre elles comptent moins de 50 unités locatives. Faute de pouvoir trouver à se reloger dans leur communauté en raison de la fermeture de leur résidence, des aînés seront contraints de s’exiler vers les grands centres, des propriétaires se verront obligés d’abandonner leur entreprise et des employés perdront leur emploi¹⁰ ».

Enfin, pour l’ensemble des RPA, comme d’ailleurs pour les CHSLD, on relève la faible qualité des services comme de la sécurité des installations et la pénurie de travailleurs qualifiés. Être préposé aux bénéficiaires, travailler comme personnel de soutien (cuisiner, entretien ménager, etc.) dans un CHSLD ou dans une RPA, c’est loin d’être une sinécure. Ce sont des emplois qui ne sont pas rémunérés à leur juste valeur, à peine plus que le salaire minimum dans bien des RPA, et qui imposent une surcharge de travail, des horaires de travail très difficiles à concilier avec la vie familiale. Les personnes préposées sont peu ou mal formées, leurs conditions de travail, plus que médiocres, les mènent à l’épuisement et à la détresse psychologique tout en compromettant sérieusement la qualité des soins qu’elles procurent aux pensionnaires. Ce qui contribue aussi à dépouiller ce métier de tout ce qui le caractérisait, qui l’humanisait, soit l’empathie, l’écoute, le prendre soin.

Le roulement de personnel chez les préposés est effarant, la meilleure – et la seule – façon de le contrer, c’est de réduire la précarité du travail, en augmentant leur salaire, en améliorant leurs conditions, l’organisation du travail et surtout, ce qui devrait être une priorité, en reconnaissant l’importance de la tâche qu’ils accomplissent.

Il est important de mentionner qu’à côté des RPA à but lucratif, il en existe également quelque 230 environ qui appartiennent à des organismes sans but lucratif.

Elles sont le fruit d’initiatives locales et leur seul objectif est de fournir des logements et des services répondant aux besoins et au meilleur coût possible. Les locataires ont un mot à dire et une place dans l’administration de ces habitations […]. Il s’agit d’une option de choix pour loger les personnes aînées à revenu faible ou modeste, à la recherche d’un logement abordable et sécuritaire. Bon nombre de ces RPA sans but lucratif ont été réalisées avec l’aide du programme AccèsLogis de la Société d’habitation du Québec, dont un volet appuie la construction de résidences pour aînés autonomes ou en légère perte d’autonomie¹¹.

Autres questions

Si les États généraux ont pour principal objectif de définir collectivement le seuil minimum de qualité de vie qu’on veut offrir aux personnes âgées, la question de l’âgisme systémique, qui est solidement ancrée dans le réseau des soins de santé, ne pourra être éludée. Chercheurs, défenseurs des droits des personnes âgées ne cachent pas leur inquiétude devant les attitudes âgistes qui s’expriment consciemment ou inconsciemment durant cette pandémie¹².

Un exemple parmi d’autres, dans le cadre d’entrevues réalisées dans un CHSLD de la région de Montréal, les résidents estiment que leur valeur en tant qu’individus n’est pas reconnue, et que parfois, on communique avec eux comme on le ferait avec des enfants, soit en utilisant un langage infantilisant, voire contrôlant¹³.

La Coalition pour la dignité des aînés dresse le même constat.

La pandémie de COVID-19 a mis l’âgisme en relief dans le traitement que la société réserve aux personnes aînées. Elles se sont senties particulièrement infantilisées et ont souffert d’isolement plus que jamais. Ce sentiment n’est pas nouveau toutefois, car les personnes aînées font rarement partie de l’équation dans les politiques publiques, dans le milieu culturel ou dans l’aménagement de nos territoires¹⁴.

Les solutions mises sur la table, à l’issue des États généraux, devront aussi s’attaquer au sentiment d’inutilité, de ne pas exister, de ne pas contribuer d’une quelconque façon à la société que les personnes âgées ressentent. Très souvent, la gamme de services récréatifs qu’on leur propose ne remplit pas ce vide. L’essentiel, c’est de leur procurer un milieu de vie où ils peuvent continuer à grandir, à s’épanouir, peu importe leur condition physique et mentale, où ils peuvent maintenir ou récupérer les compétences qu’ils ont acquises. Pour y arriver, la solution est simple : il suffit de les écouter, de les respecter.

Une mobilisation nécessaire

La CSD n’est pas la seule à s’être fait entendre sur la place publique, d’autres voix se sont aussi exprimées, qu’il s’agisse, entre autres, de l’Association des retraitées et retraités de l’éducation et des autres services publics du Québec (AREQ-CSQ), de l’Association québécoise de défense des droits et des personnes retraitées et préretraitées (AQDR), de la Coalition pour la dignité des aînés, de la Société québécoise de gériatrie, sans oublier des gériatres, des gérontologues, des chercheurs, des journalistes… jusqu’à de simples citoyens.

Tous poursuivent le même objectif : réunir tous ceux – groupe ou personne – qui se sentent concernés par la situation vécue par les personnes âgées et vulnérables afin de mener collectivement, sous l’égide du gouvernement, une réflexion sur ce qu’une société moderne, évoluée se doit de leur offrir pour qu’ils puissent vivre dans la dignité et occuper la place qui leur revient. La tenue des États généraux doit marquer pour les aînés la fin des stéréotypes négatifs, de la marginalisation, de la discrimination comme de l’humiliation.

Mais, dans un premier temps, il faut se mobiliser pour que les États généraux aient lieu, il faut maintenir la pression sur le gouvernement, tant et aussi longtemps qu’il n’aura pas pris l’engagement de tenir ce rendez-vous national, aussitôt que les conditions sanitaires le permettront, dès que la gestion de la crise cessera de trôner en première place de ses priorités.

Comment pourrait-il ignorer les demandes répétées de la société civile ? Les propos du président de la CSD, Luc Vachon, résument bien la situation.

Si ce qu’on vit actuellement n’est pas suffisant pour qu’on n’accepte plus que ça se passe de cette manière-là, je ne sais pas ce que ça va prendre. Si la quantité de souffrance et de détresse qu’on vit et que la pandémie a mise en évidence ne provoque pas une réaction suffisante de la société et du gouvernement, je ne sais pas ce que ça prend¹⁵.

Bon nombre des problèmes du réseau d’hébergement et de soins sont déjà connus et ont déjà fait l’objet d’études ou de rapports et de nombreuses solutions ont été proposées pour les régler. Cependant, force est de constater que presque rien ne bouge, sauf quand des solutions à la pièce spectaculaires sont mises en œuvre. Comme l’embauche récente de quelque 10 000 préposés aux bénéficiaires, avec une hausse substantielle de salaire à la clé.

Un des problèmes avec les solutions à la pièce, outre le fait qu’elles soient trop ciblées pour améliorer l’ensemble du réseau d’hébergement et de soins pour les personnes âgées et vulnérables, est qu’elles peuvent même être nuisibles à cet ensemble. En effet, pour reprendre cet exemple, la force d’attraction des nouveaux salariés a contribué à vider d’autres composantes du réseau de leurs préposés aux bénéficiaires. Une situation qui découle du fait que le réseau n’est pas considéré comme un écosystème dont toutes les parties sont reliées entre elles.

En d’autres mots, pour que les solutions proposées jusqu’à maintenant puissent éventuellement être reprises et mises en application, il faudra confronter toutes ces idées entre elles et en débattre le plus largement possible pour retenir celles que l’on souhaite voir mises en application en tant que société.

Quant aux États généraux, ils devraient se tenir sur une journée ou au maximum deux et réunir les organisations syndicales, les spécialistes, les groupes de défense des personnes âgées, les associations de retraités, ainsi que les employeurs, qu’ils soient issus du secteur public ou du secteur privé.

Le projet est ambitieux, mais nous avons le devoir d’agir. Après des années d’oubli, de silence, d’âgisme, les personnes âgées le méritent. Elles méritent la dignité, le respect et une belle qualité de vie, elles méritent une société qui leur permet de bien vieillir.